患者故事

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高博上海血液第500例移植出仓!500个家庭重建,500个生命重生…

造血干细胞移植500例特辑39岁的张先生确诊急性髓系白血病已有12年之久,期间历经三次复发、十多次化疗及放疗,张先生饱受病痛之苦却从未放弃寻求治愈的希望。2023年6月,原发病再次复发的张先生辗转来到高博上海闸新医院,我院医疗团队为其制定全新的化疗方案,使其原发病达到完全缓解(CR3)。为了达到长期缓解、并减少复发的可能,张先生于今年10月在高博上海闸新医院移植病区进行了异基因造血干细胞移植,突破重重难关、成功出仓,并成为高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)第500例移植顺利出仓的患者。在张先生出仓之际,我们为他举办了简单的仪式,庆祝他重获新生。张先生感慨地说:“太久了!发现白血病已有12年,这是第三次复发,来闸新医院之前我以为已经彻底没有希望了,是你们给了我希望!”回忆起在移植仓中的时光,张先生表示:“特别感谢我的移植医生刘慧霞主任和护理团队,她们时时关心我、抚慰我,在我最无助、最想放弃的时候给了我力量。”500,不仅仅是一个数字。从2020年收治的第一例移植患者到今天的500例,来自全国各地500位患者在这里重获新生,500个家庭在这里收获希望、重展笑容。移植后1年,26岁的小泽回归朝九晚六的日常工作;51岁的肖先生喝茶、看山、自驾游;移植后2年,60岁的储先生享受着“回归田园、寄情山水”的退休时光;22岁的乐乐继续追寻着音乐梦想;移植后3年,71岁的任伯伯与老友相聚、笑谈人生;39岁的余女士开启了第二次精彩人生;…移植后的他们得到了第二次生命,找到了人生新的方向,或是回归工作、或是游历山河、或是结婚生子、或是享受着天伦之乐…三年多,500例移植2019年底,王椿教授选择高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)作为退休后的新起点,在这里,他带领三甲医院医护技团队主持医疗与临床工作,以血液科为特色专科,以造血干细胞移植治疗血液肿瘤为主攻方向,作为上海公立医院的有益补充,共同为血液病患者构筑治疗防线。在王椿教授的带领下、医护技团队共同的努力下,高博上海闸新医院、上海力泉医院两家院区共完成造血干细胞移植500余例,突破了全新的高度、实现了里程碑式的跨越。经过三年多的努力,医院的整体实力和声誉不断提升,从“中国造血干细胞移植登记”排名的数据来看,从2020年排名58位,到2022年提升至26名,仅造血干细胞移植工作在过去两年中取得了显著的进步。通过移植完成治疗的患者包括:非霍奇金淋巴瘤、急性髓系白血病、急性淋巴细胞白血病、重型再生障碍性贫血、慢性粒单核细胞白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、慢性粒细胞白血病、霍奇金淋巴瘤、原发性骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、卵黄囊瘤。除了治疗的病种非常全面,年龄大的患者在这里也得到了有效治疗,这些移植患者中50-59岁的患者比例在30%,大于等于60岁的老年患者比例有近20%,其中年龄最大的移植患者突破74岁。作为上海瑞金血液病医联体成员,我中心专门建立了转诊患者移植后管理病房,携手医联体成员单位合作开展临床研究,开启长三角跨省合作,更好地为血液肿瘤患者提供诊疗服务,前来就诊的血液病患者家庭遍布全国几乎所有省份。攻坚克难、勇探禁区早在加入高博医疗集团之前,耕耘血液科领域三十余载的王椿教授在造血干细胞移植治疗难治性白血病,特别是在老年人移植、血液病抗感染等专业领域具备丰富的经验,创造了一个又一个奇迹,获得国内外学术界高度认可与赞誉。王椿教授从不畏惧挑战,他认为:医生只有不给自己设限、不断挑战疑难才能突破禁区、推动医学的发展与进步。三年来,突破与创新从未止步。挑战未缓解移植在原发病未缓解的情况下采用造血干细胞移植作为拯救性治疗,比如难治性白血病,通常要等患者完全缓解后才能做移植,但有一部分患者始终缓解不了,如果再不做移植,患者只能等待死亡,怎么办?王椿教授的办法是强做移植。“我们在不缓解的患者强做移植方面做了探索,现在成功率可以达到50%”。突破年龄禁区高龄患者一直是国内各骨髓移植中心的禁区,患者最大年龄多数只做到55岁。早在2017年,王椿教授团队在全国率先为一位67岁患者做了半相合外周血造血干细胞移植,打破了“年龄禁区”。2020年12月,高博上海闸新医院成功为71岁血管免疫母T细胞淋巴瘤患者进行异基因造血干细胞移植;2022年9月,74岁高龄浆细胞白血病自体干细胞移植的成功标志着王椿教授团队再次突破造血干细胞移植“年龄禁区”,为老年血液病患者创造了治愈的可能。王椿教授表示:“国内大部分中心移植年龄在60岁以下,但在我们中心,60岁以上的移植病例占到近20%,这个比例是很高的”。突破难治性血液肿瘤移植治疗王椿教授团队是国内最早开展异基因造血干细胞移植治疗骨髓纤维化并取得了突破性成果,团队根据患者的不同情况采用相应的改良预处理方案,移植后患者的5年生存率明显提高,骨髓纤维化治愈率可达60%,而此前即使采用低强度预处理方案,患者5年生存率也仅为45%。针对难治性外周T细胞淋巴瘤移植患者,团队采用了含抗胸腺细胞球蛋白(ATG)的改良预处理方案,使患者的2年总生存率达到近70%,而国内平均水平仅30%~40%,国外同期报道的水平为41%。近期,团队于国内核心期刊《中华血液学杂志》发表“TBI+rATG为基础的联合预处理方案单倍体造血干细胞移植治疗化疗耐药进展期外周T细胞淋巴瘤11例”。供者特异性HLA抗体(DSA)被认为是供者细胞成功植入的一个重要障碍,与移植排斥、植入失败密切相关,常常被列为移植禁忌。团队以创新的强化免疫清除预处理方案,为DSA强阳患者实现移植后干细胞顺利植入、恢复造血重建。近期,该项研究成果“增加强度预处理单倍体造血干细胞移植治疗10例HLA供者特异性抗体(DSA)强阳性血液病患者临床观察”发表于《中华血液学杂志》。此外,王椿教授团队对移植后复发进行了重点攻关。团队在国内最早建立了异基因造血干细胞移植嵌合状态监测技术,就是在患者做完移植手术以后,用科学的手段监测植入细胞的百分比,确保在复发之前,通过观察细胞数量百分比来及时采取干预手段,进行药物调整,从而有效降低移植后的复发率。这一技术手段具有重要的临床意义,这个关键技术的应用,使王椿教授团队的移植成功率达到了60%。立足学术、聚焦创新高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)自成立以来,与上海及全国的血液领域专家进行密切、广泛的学术交流。定期举办“上海自体造血干细胞移植高峰论坛”、自体造血干细胞移植培训班,并搭建“云端互联·共探疑难”疑难病例讨论云交流平台,累计1500余人次来自全国各地的血液科医生进行学习和交流活动,就自体造血干细胞移植相关问题进行热烈的学术探讨。王椿教授介绍:“为了让周边医院了解高博医学的实力与优势,近年来,我们通过专业培训与学术交流,积极助力国内基层医疗机构的规范化诊疗水平及医生专业能力的提升。同时,我们倾囊相授血液领域关键技术诊疗规范化体系的搭建和落地,助力周边基层医院医疗水平的提升。”除了规范化临床诊断和治疗外,我中心始终致力于探索血液病疑难的领域,拓展新的治疗方法,以提高患者的存活率,提高造血干细胞移植的成功率。自成立以来,已在国际、国内知名核心期刊发表多篇专业学术论文,其中2篇SCI文章,累计影响因子18分,中华血液学杂志3篇,临床血液学杂志2篇。研究领域涵盖了血液病患者真菌和细菌感染的防治策略、抗胸腺细胞球蛋白诱导杀伤白血病的机制研究、异基因造血干细胞移植术后供受者嵌合状态检测、造血干细胞移植治疗T细胞淋巴瘤、造血干细胞移植治疗HLA供者特异性抗体(DSA)强阳性血液病患者等多个方向。团队寄语高博上海闸新/力泉医院的骨干医护成员均来自上海市第一人民医院,他们怀揣同一个理想与愿景,离开了自己工作多年的地方,相继跟随王椿教授,作为创业者加入了这个新集体。他们的这份勇气来源于,一致看重了医院坚持“以患者需求至上”的决心,这正好契合了他们共同的心愿——做一名专注于治病救人的临床医生。不忘初心,砥砺前行,无数个日夜他们始终奋斗在临床一线,与患者及家属并肩作战!“在移植前,我们会对患者的疾病状态、体能状态、脏器功能、心理状态、合并症等多方面进行一个综合评估。然后,在设计预处理方案时,我们会根据患者的实际情况做个性化的设计,选用最合适的药物、最合适的剂量,把患者的移植风险降到最低。尽管再难,我们也要有坚定的信念,相信医生,相信医学,一定能够走出阴霾,重获新生。”——高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)医疗总监朱骏“血液病患者的康复之路艰难又漫长,一句'勇敢面对,积极治疗'的背后是患者和家属的咬牙坚持和度日如年。生命如此无常,你们都是勇敢的战士!我们会一直在你们的身旁,一路陪伴。愿热爱生活的你们,能穿越命运的漩涡,未来的路,温暖顺遂!”——高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)移植中心主任赵初娴生老病死是我们每个人都要面对的永恒的话题,希望每一个患者都能坚强地配合医生,度过最困难的时期,获得新生。移植的道路很曲折,但前途是光明的,为了获得新生要加油。——高博医学(血液病)上海研究中心(上海闸新医院/上海力泉医院)移植医生刘慧霞2019年我加入了高博上海闸新医院,与科室和医院共成长,点滴过往,皆为馈赠!在历练中成长,发展中壮大。我们未必光芒万丈,但终始温暖有光。医心向阳,不惧风雨,砥砺前行!我们不仅仅是医生,更是患者的支持者和战友,共同打败病魔、治愈疾病,重拾自信和幸福!——高博上海闸新医院五病区医生陈鸿林因为信任,所以全力以赴;因为担当,所以恪尽职守!跟着闸新成长的3年,完成了从学校到医院、从书本到临床的转换。3年间,遇到疑难危重病例时的棘手,患者诊断治疗上的困惑,都有专业负责的老师们解答指导,这些经验对于一个青年医生的临床积累至关重要。治病救人是使命也是初心,将继续在学习与实践中精进医术,救治更多患者!——高博上海闸新医院四病区医生施雁词最后一道防线自2020年1月立院至今,我中心始终秉承“患者需求至上“的理念,不断加速推动临床诊疗和技术创新的全面布局,并以血液病患者未被满足的诊疗需求为出发点,聚焦突破血液病的难点,勇闯医学“禁区”,切实承担“上海血液病最后一道防线”的重任。一如王椿教授所说:“过去得了血癌,是不治之症,现在我们有办法可以使它治愈,虽然达不到百分之百的治愈率,但可以这样说,血液肿瘤已经不再是不可治愈的绝症了。我们高博上海闸新医院/力泉医院是血液病治疗的最后防线,即使在别的医院医生告诉你已经没法治愈了,希望大家到我们医院来看一看,可能我们还有办法帮你解决。”

500例移植特辑|突发颅内出血、不省人事,他曾被判“死刑”,却重获新生!

2020年8月,沉浸在亲人不幸离世悲痛中的李先生意外确诊白血病,原本已笼罩在阴霾下的家庭再受沉重一击。疾病来得猝不及防,确诊后不到一周的时间,李先生的病情急转直下,突发颅内出血、不省人事。经抢救后,身体依然十分虚弱,他的母亲带着眼泪回忆道:“那时他仿佛只剩一口气了,都说没救了。”走投无路之际,李先生一家抱着最后一丝希望来到了高博上海闸新医院,经过医疗团队的及时救治和精准诊疗,他的身体情况逐渐好转、转危为安。同年11月,李先生匹配到了中华骨髓库全相合供者,在闸新医院进行了异基因造血干细胞移植。目前,李先生已经移植后3年了,身体有一些慢性排异,但原发病已完全缓解,他说:“我在高博上海力泉医院附近租了房子,如果有哪里不舒服就去力泉找我的主治医生李肃主任。平时就是在家里锻炼身体、写写书法,天气好时会在附近散散步,仍在循序渐进地康复中。不过能有现在的时光已经很好了,我和家人都很知足、很感恩,没有闸新、力泉的医生护士们,就没有我现在的生活。希望所有的患友们都能得到及时的救治,转危为安!”患友简介李先生,38岁,山东人确诊急性髓系白血病3年余异基因移植后3年-2020年8月7日,患者因左上腹胀痛10余天且因外伤致左踝皮肤破损至当地医院就诊,发现血象异常,即刻赶赴上海求医确诊白血病。患者为急性病程,进展非常迅速,短短几天内身体每况愈下并伴有颅内出血,病情危重,告病危;-走投无路之际,患者及家属于8月13日来到高博上海闸新医院,我院医疗团队明确诊断为急性髓系白血病(AML-M2),立即为其制定个体化治疗方案,一程化疗后,原发病达到完全缓解(CR),考虑患者为高危AML,为获得长期生存,于11月进行异基因造血干细胞移植(骨髓库全相合供者),患者移植后成功实现干细胞顺利植入;-目前,患者移植后3年,近期于高博上海力泉医院完成随访,原发病完全缓解,身体状态良好。意外确诊,陷入昏迷那段时间我的两位亲人一位因车祸离世、另一位确诊了肺癌,我的心情烦闷沮丧,腹部胀痛10多天也没在意,直到我外出不小心磕破了脚踝,才去当地的医院就诊,谁知道检查下来发现血象异常,确诊了白血病。这个消息对于我的家人来说无疑是雪上加霜,大家还未从亲人离世的痛苦中缓过来,就马不停蹄地带着我到上海求医。然而,令我们没想到的是,仅仅过了几天,还在排队等入院的我就突发颅内出血,陷入昏迷、不省人事,直接进了抢救室。我的病属于急性病程,从确诊到病危不足一周,短短几日内被判定了“死刑”,我的家人们无法接受如此噩耗,坚决不肯放弃治疗。好在天无绝人之路,我们了解到高博上海闸新医院王椿院长在治疗难治性血液病领域非常权威,抱着最后一丝希望,家人们带着虚弱的我赶赴闸新。刚入院时,我的身体状态很差,闸新医院的医疗团队为我进行及时的救治,制定了专业的治疗方案。第一次化疗后骨髓抑制期,我再度陷入昏迷、差点挺不过去,后来妈妈流着泪告诉我当时的情况十分凶险,多亏了医院的医生和护士们对我进行密切的监护和救治,我才能化险为夷。感谢闸新医院医护的日夜守护,感谢家人们无论在何种境地都没有放弃我!配型成功、顺利移植人生,如同一条曲折的河流,充满了起伏和变化。我的疾病属于高危型的白血病,过了好几回“鬼门关”,虽然目前化疗后暂时缓解了,还是要进行异基因造血干细胞移植才有可能治愈。亲属们得知后,都来医院进行了配型,可惜没有合适的,医院的工作人员立即帮助我们在中华骨髓库寻找合适的供者。在等待配型的过程中,我们的心情也非常的焦虑,每一天都在盯着手机希望会有好消息。大概不到1个月,好消息传来,我成功匹配到一位全相合的骨髓库供者!11月底,我进了闸新的移植仓,顺利进行了造血干细胞移植。在此,特别感谢这位素未谋面的供者,谢谢你无私、及时的捐献,给予了我第二次生命!感染新冠、再陷危机移植后,我的原发病完全缓解了,出院回家休养期间,感染了新冠,当时在家里就喘不上气,打了120送到当地的医院,拍了肺片是严重的肺部感染,但是医院没有治疗血液病的相关经验不敢给我处理。情况紧急,全家人都慌了。我们赶紧打电话给李肃主任问他该怎么办,他远程指导我该吃什么药、怎么处理等等。然后,在妻子的陪同下,我带着氧气面罩、氧气罐,回到力泉医院治疗。我们血液病患者移植后免疫力低下,本身就极容易发生感染,这次我因呼吸道疾病引发肺部感染也十分凶险,相当于是仍在恢复中的身体再次遭受重创,幸而得到高博上海力泉医院医护团队的悉心治疗,帮助我再次有惊无险、度过危机。想感谢的人回想生病到现在3年多了,我一直在高博上海闸新医院、上海力泉医院进行治疗,所有接触到的医疗、护理、工作人员都既专业又贴心。他们几次三番将我从“鬼门关”拉了回来,救了我的性命。尤其是李肃主任,就像是患者的再生父母,我们早已把他当做是一家人了。这样的医生真的是天下难得!感谢家人们对我的悉心照顾和全力支持,尤其是我的母亲和妻子,从移植到现在我都没有吃过外面的饭,母亲为了我的饮食花了很多心思,也流了很多眼泪。妻子替我操持家务、照顾孩子,更要时时刻刻为我担心。走到今天这一步十分不易,想要感谢的人太多!谢谢你们,没有你们,就没有现在的我。想对患友们说希望一些难治的、或像我一样走投无路的患友们都来高博上海闸新医院/上海力泉医院看一看,也许还有治愈的希望!有一丝希望,就不要放弃!希望所有的血液病患友都能转危为安,早日康复!背负着爱人的希望前行,我们一起加油!

500例移植特辑|从被判“死刑”到重生出仓,她迎来生命的涅槃……

斌燕曾自认为是命运的宠儿,享受着读书、工作、结婚、生子的顺畅人生。然而,2020年的愚人节将她平静的生活彻底打破。这一天,她被诊断为急性髓系白血病M4,仿佛电视剧里的情节突然在她的生活中上演。经过两次化疗,她的病情并未得到缓解,甚至一度危及生命。那时,她陷入了深深的绝望,甚至已写下遗书。然而,在黑暗的尽头,希望就像一道曙光,尽管微弱却坚韧不灭。在经历绝望、重拾希望、再陷绝望之后,斌燕最终迎来了生命的涅槃,她在未缓解状态下成功完成移植并顺利出院。如今,距离移植已经过去了三年,斌燕开始探索新的人生乐趣,享受自由而真诚的生活。患友简介斌燕,39岁,上海人确诊急性髓性白血病近4年异基因移植后3年余-2020年初,因活动后气促、乏力加重就诊,确诊急性髓系白血病,经多线治疗病情仍持续进展,身体状况每况愈下;-2020年7月,就诊于高博上海闸新医院,患者为原发难治的急性髓系白血病AML,多线化疗均不缓解,只有挽救性造血干细胞移植才有可能获得一线生机。同时,检测到患者体内供者特异性HLA抗体(DSA)强阳性,DSA与移植排斥、植入失败密切相关,常常被列为移植禁忌。通过闸新医院医疗团队为其量身定制的强化免疫清除的预处理方案,患者移植后成功实现干细胞顺利植入;-移植后原发病完全缓解,目前已经无病随访3年余,回归正常生活和工作。确诊愚人节确诊急性髓系白血病M42020年初,37岁的斌燕在上海一家外企从事人事工作,日复一日的忙碌让她无暇关注自己的身体健康。“你的脸色怎么这么差?”同事关切地询问让她开始对自己的身体产生担忧。想到这段时间自己经常心跳加速并且疲劳不堪,怀疑自己心脏出了问题,于是斌燕决定来到上海一家医院的心内科就诊。经过详细的检查,医生告诉她奥氏小体升高,需要立即前往血液科进行进一步检查。斌燕对血液科这个陌生的科室感到疑惑和排斥:“我还有很多工作需要处理,怎么还要去看血液科呢?”当血液科医生将她的老公叫进办公室,让她在走廊等待时,斌燕已经有了不好的预感,开始猜想自己是否像电视剧苦情女主角一样,可能患有严重的血液病。然而,当真正听到自己被确诊为急性髓系白血病M4时,她仍觉得整个世界瞬间变得黑暗,无法接受这个残酷的现实。从前有序的生活如今变得混乱无序,就像一叶在茫茫大海中迷失方向的小舟。回去之后,夫妻俩在楼下车里相拥哭泣,他们不敢上楼,不想在父母期盼的眼神下,残酷地告诉他们自己患上了急性白血病。然而,即使害怕和恐惧,当别无选择时,也只能勇往直前。这一天是愚人节,斌燕多么希望这只是上天给她开的一个玩笑,一个恶作剧。然而,生活并没有给她这个机会。在这个命运的十字路口,她必须面对前所未有的挑战和考验。两次化疗未缓解一度想要放弃很快,骨穿报告就出来了。斌燕正式办理了住院手续,开始了她的化疗历程。“经历了第一次化疗后,我的头发开始纷纷脱落,食欲也日益减退,血象指标下降。但尽管如此,我心中依然怀有希望。”然而,骨穿报告显示她的白细胞水平仍然偏高,这意味着第一次化疗并未达到预期效果。按照正常情况,第二次化疗应在第一次化疗的两周后进行。然而,由于斌燕的病情较为严重,她在第一次化疗结束后的第三天便开始了第二次化疗。遗憾的是,第二次化疗的效果并不理想。“在经历了化疗失败后,我治疗的欲望大大降低,曾一度想要放弃。我开始了遗书的撰写,并整理了之前的视频和照片,像《亲爱的安德烈》一样,我在书里写下了批注,希望能在未来陪伴孩子成长的过程中留下一份珍贵的记忆。甚至,我还整理了需要交接的工作内容。”命运似乎已经宣判了她的死刑,让她无法反抗或挣扎。而她唯一能做的就是在有限的时间内,尽自己最大的努力去完成能做的事情,以尽量减少给他人带来的麻烦和负担。第一次转折重新燃起希望上天似乎总会在人们最绝望的时候,为他们留下一线生机。基因检测结果显示,斌燕存在3个基因突变,其中一个基因突变有药物正在进行临床试验。在别无选择的情况下,主治医生建议她参加这个试验。“当时我觉得临床试验通常是尚未成熟的方案,参与其中就等同于充当小白鼠。而且期间我只能使用临床试验用药,充满了不确定性。”斌燕如是说,她拒绝了这个提议。随后,斌燕又前往另一家医院,寻求专家的意见。然而,专家给出了一样的建议,认为在当前化疗无效、无路可走的情况下,参加临床试验或许不失为一个好机会。“那时我感到五雷轰顶。你能理解吗?当一个人健康的时候,他有很多选择。但那时你根本就没有选择,你只能看着前路一片漆黑,而原本不想走的路却变成了你唯一的生门。”斌燕回到第一家医院后,在主治医生的帮助下,成功加入了临床试验。就这样,斌燕安安稳稳地度过了两个月,一切似乎出现了转机,让她看到了一线希望和曙光。腹部感染导致严重疼痛再度陷入绝望然而,两个多月后,斌燕出现了腹部感染。不分昼夜的疼痛让她精疲力尽,寝食难安。更糟糕的是,止疼针的效果也逐渐减弱。“当时我几乎一个礼拜没怎么吃东西,也喝不了多少水,因为一直在疼,根本就吃不下任何东西,状态也不好,已经到了有点迷迷糊糊的状态。”斌燕痛苦地回忆道,“医生查房时,我跟医生说药也吃不下了,我逼着自己也吃不下了。医生说其他药可以吃,但控制白细胞的药必须吃,不然可能导致血栓甚至引起心梗。当时我想着就这样吧,我就不吃了吧。”斌燕陷入了消极的情绪之中。第二天醒来,疼痛依然继续,斌燕的整体状态仍然很糟糕。“医生和我家人沟通说,这种状态没有办法了,他建议我到上海闸新医院他的老师王椿教授那里接受治疗。”这次参加临床试验虽然最终未给斌燕带来持久的获益,但也给她带来了意料之外的收获。在复查时,她惊喜地发现原来的基因突变已经消失了。第二次转折重拾信心,身体状况好转在转诊到闸新医院之后,斌燕开始了新一轮紧锣密鼓的治疗。“在我还没有转诊过来的时候,医生已经把治疗方案制定好了。等我到了之后,医生上午跟我老公进行了详细的沟通,下午就进行了化疗。”斌燕谈道,“当时我的身体和精神状态都很不好,在这种情况下,一般医院都不敢进行化疗,束手无策了。”“因为我不吃不喝,为了保持身体机能,就开始输‘大牛奶’。从那天起,我感觉胃部像灼烧一样,整个人都弥漫着药水味,很讨厌自己这种药水味的感觉。”但儿子的鼓励让她重拾了信心。“每次我儿子来看我或者与我视频的时候,他都会鼓励我。他的支持让我觉得我想陪伴他,想陪在我老公身边。我曾与老公约定,要一起携手欣赏夕阳的美丽,我不能先行离去。在那一刹那,我想到这些,便告诉自己,也许我还有希望。在这里,医生们还在帮我进行化疗,还在积极治疗,这说明我还有希望。那我为什么不给自己一次机会呢?”在心态有了积极的转变之后,斌燕开始强迫自己摄取食物。尽管仍然会呕吐,但她明白,只要能设法将食物留在体内,它们就会转化为能量。就这样,奇迹慢慢出现了。突然有一天,她不再需要输“大牛奶”了。依靠身体内的食物,她的身体机能逐渐恢复,肌肉有了力量感,甚至能够下床走动了。不一样的移植闯关在未缓解状态下找准移植窗口在这次化疗结束后,检查结果仍然让斌燕感到失望,因为她的疾病并未得到缓解。然而,医生在查房时明确告诉她,化疗的目的不是彻底清除癌细胞,而是为了寻找适合移植的窗口期。医生的态度非常坚定,他告诉斌燕,他们已经有明确的方案,并且已经开始实施了。“你知道吗?当你的心理状态已经好转,有了求生欲,你的身体也随着食物的积累而恢复了,再加上一个专业的医疗团队,给予你信心,让你看到希望,这个时候你就会想要尝试医生的建议。我只需要跟着医生走,把专业的事情交给专业的人去做。”斌燕的供者是她10岁的儿子。这最初让作为母亲的她,心中难以接受。尽管经过妈妈、婆婆、医生等多番的劝解,她仍然没有改变心意。然而,在暑假的时候,儿子来到她身边说,“妈妈,我要给你做移植。你相信我,我长大了,我已经是个男子汉了,我要把你留在我身边。”斌燕回忆道。在这个时刻,她意识到自己的孩子需要她。要知道,对于一个孩子来说,有母亲的存在,他才有信心去面对生活的挑战。那么,为什么不能给自己一个这样的机会,成为孩子的支持,成为他的避风港呢?于是,斌燕的内心开始动摇,并决定接受儿子作为自己的供者。2020年8月25日,斌燕进仓了。进仓之后,她面临的最严重的问题仍是是进食。她回忆道:“嘴里只有酸和苦的味道,其他的味道都没有了。所以当父母送来他们精心准备的食物时,我一吃到嘴里就是一股生锈的味道,一碰到舌尖就恨不得把胆汁都吐出来。但我想着,既然已经做了选择,那我们就要一起战斗,战胜所有困难,我相信我可以熬过去的。”尽管明知道进食后可能会呕吐,但斌燕仍不放弃自主进食。她不断总结经验,抓住吐完之后的10秒黄金期,迅速把小米粥、红豆汤等倒入嘴里,一旦感觉到再次想吐时,就马上停止进食。就这样,她反复地吃了吐、吐了吃,进食问题持续了大半年才好转。在出仓之后,斌燕又瘦了12斤。斌燕还分享了她在应对皮肤排异方面的经验。比如说,购买真丝或桑蚕丝材质的丝巾或口罩,以减少身体与衣物之间的摩擦;在洗澡时,使用稍微凉一点的水,以避免水温过高引起皮肤发痒。此外,斌燕还提到了她在2020年腹部感染的经历。这次感染可能是因为她在免疫力较低的时候食用了不干净的食物。因此,在移植之后,斌燕特别注意饮食的干净卫生,没有任何侥幸心理。通过这些措施,她成功地度过了皮肤排异期。此外,在移植后的生活中,斌燕会通过高博健康小程序与医生保持沟通,交流病情变化。无论节假日,医生都会及时回复,这使她感到非常安心和信任。特别是在疫情刚刚全面放开的时候,这种及时的沟通给予了她巨大的支持。结语在顺利出仓一年后,她开始积极参与志愿者活动,同时投身于自己喜欢的事情,如养鱼、观看短视频、打非洲鼓等。她认为,良好的生活模式应该是吃好、睡好、心情好,并辅以适当的运动。斌燕特别强调了心态的重要性,她认为积极的心态往往能够带来更好的结果。对斌燕来说,这一路走来并不容易,但只要坚持下去,就会看到不一样的转机,看到生活的希望和曙光,领略到不一样的人生美景。*声明:文章根据患友分享内容整理,并已取得本人授权;文章观点仅作为抗癌经验交流,如有不适请前往医院就诊

对话·移植患友|从前有个淘气的小男孩变了个模样…

清秀的脸庞,开朗的笑容,言谈间带着小幽默,充满率性且亲切的少年感。虽然年轻,乐乐已经是一名经验丰富的吉他老师。除了有些偏瘦,他看起来与普通的青年无异。然而,2年前,骨髓增生异常综合征(MDS)毫无预兆地闯入他的生活,为他年轻的生命带来了从未有过的磨难。移植后2年,22岁的乐乐回到了原本的生活轨迹。白天在乐器工作室当吉他老师,晚上和朋友们在街头弹唱,有时,他会作为吉他手和乐队一起登台演出。日子仿佛回到生病前的节奏,忙碌而充实。然而,2年的抗癌经历给他的生命留下了不可磨灭的印记,历经磨难、重获新生的他,对生活有了新的感悟,他更珍惜生命,更认真生活,更憧憬未来。就像他出院后写的歌曲一样:从前有个淘气的小男孩变了个模样…乐乐笑着说:“没想到自己会吃这么大的苦,不过,说不定以后大富大贵就要经历这些波折。”病例简介:-男,22岁;-因反复鼻衄起病,2021年2月开始出现全血细胞减少,4月就诊于高博上海闸新医院,完善相关检查后确诊骨髓增生异常综合征(MDS);-21年6月匹配到中华骨髓库全相合供者,进行异基因造血干细胞移植;-目前异基因移植后2年余,近期在闸新医院完成随访,原发病完全缓解,身体状态良好,回归正常的工作和生活。Q&A-对话·移植患友-Q:如何发现自己患病?A:我记得2021年初,我经常流鼻血而且止不住,去当地医院检查没发现什么问题,以为就是上火了。过了1个月后仍然反复流鼻血,再次就医发现血象异常,医生怀疑是MDS。几经周折,我和父母辗转来到高博上海闸新医院进行治疗,全面检查后才正式确诊MDS。那时从没听说过这个病,而且自己才20岁很年轻,我觉得自己身体挺好,应该不算什么大病,小问题。Q:移植前会觉得害怕吗?A:我之前没什么概念,以为“移植”就是换骨头,那时才感到有点害怕。不过,我爸妈安慰我说:“天将降大任于斯人也,必先苦其心志换其骨髓”。我的性格多少有点随我爸妈,属于“乐天派”,我暗自想:行吧,说不定以后大富大贵就要经历这些波折。当然,在移植前我的主治医生蒋瑛主任详细地解释了什么是造血干细胞移植,并不是所谓的“换骨头”。我的运气很好,很快就在中华骨髓库匹配到了全相合的供者。我知道这么短时间就能找到合适供者实属不易,特别感谢医院的工作效率,感恩那位素未谋面的捐献者。*图为乐乐在移植仓拍摄Q:在移植仓中是怎样的?A:虽然做好了心理准备,移植期间还是会觉得有些害怕,尤其是细胞低、人难受吃不下东西的时候。打了化疗药嘴巴里没味道,有时候突然就会想吐,努力吃但是吃不进去。不过好在仓里的医生护士们很关心我,时常跟我聊天、鼓励我,整个氛围非常轻松,这让我的心理上有了些许慰藉。难受的时候就给自己打气,想着:扛过这几天就好了,应该不算什么大事,多睡觉,第二天就离出仓更近了。一定要听话,不要自作主张,不然就会像我一样多吃苦头。仓里会有护工阿姨一天2次洗澡擦身,我觉得不好意思就让阿姨一天只给我擦1次,结果身上皮肤发痒、口腔溃疡都来了,后来我就乖乖听话一天洗2次澡,这就是不听话走的弯路。*乐乐身体好转后第一次弹吉他Q:最难忘的事情?A:我在移植仓20多天就顺利出仓了,我那时还是很乐观的,然而出仓后出现重度肠道排异才让我真正感到害怕。移植后我感觉我的身体在和供者的身体在“打架”,皮肤、内脏出现不同程度的排异,而移植后发生急性肠道排异,是比较危险的并发症之一。我有过二次急性肠排,除了腹痛、腹泻、呕吐,严重的时候还会便血,什么都吃不下去。实在痛到受不了,我就要求打止痛针,否则根本熬不过去。痛苦的场景依然历历在目,我躺在床上插着PICC导管,想动动不了,想吃吃不下,长达几个月的排异比在仓里还难受。现在偶尔做梦还会恍惚间回到过去,惊出一身冷汗。移植前我130斤,出仓的时候我110多斤,肠排好了出院回家的时候只有70斤都不到。在那段黑暗的日子里,还好有这些善良负责的医生和护士姐姐,才让我在最艰难的时候勇敢地闯了过来。在医生的精准治疗和护士的精心护理下,我的痛苦一天比一天少,身体慢慢好起来。在病床上,我收到了父母送的新吉他,生病以来第一次弹琴,虽然身体虚弱,但难掩内心激动,手指不受控制地颤抖。那个时刻的心情,我想我永远不会忘记。Q:给肠排患友的一点建议A:生病前我的口味重,清淡的饭菜吃不下去,还容易反胃,为了让我能吃点东西,我的父母操碎了心。他们辞去了工作,在医院附近租了房子,轮班照顾我,变着花样给我做吃的。白粥实在喝不下怎么办?用开水把榨菜煮开,再尝试吃一点点榨菜,努力把粥喝下去。我知道尽量不要吃腌制的食品,但在当时,能吃进去食物才是最重要的。少量尝试,没事的话再加一点点量。当然前提是,在吃之前要咨询一下主治医生。除了白粥,我爸妈会给我炖骨头汤,把上面的油去掉喝清汤,等我胃口好些,还会做些面条。有时我勉强吃两口就吃不下了,还是会逼迫自己吃些食物,不能只靠营养液。另外,千万不能乱吃东西,即便到后面出院了还是要注意饮食干净卫生。我回家后吃了不太新鲜的蛋,拉肚子非常严重,把家人都吓坏了。在移植后1年的时间里,家里每餐餐具都要消毒,吃饭用公筷,或者单独把饭菜盛出来给我。不能喝生水,我一直喝的瓶装矿泉水。乐乐近期的生活状态Q:移植后多久回归工作?A:刚出院回家的时候走路都不稳,最开始就在家里来回走,体力恢复一点就去外面公园散散步。体力更好之后,我买了辆自行车骑行锻炼。运动要量力而行、循序渐进。除此之外,我天天在家练琴,把手上的茧子都重新练出来,现在弹吉他的技术已经恢复到生病前了。今年3月,我正式回归工作,开始给学生们上课,有时间就会组乐队去外演出,闲暇的时间会约朋友出去玩儿、钓钓鱼。以身体为主的前提下,喜欢做什么就去做,我的家人也很支持。拿兴趣爱好当成工作,不觉得累,反而回到了一个舒适的状态。20岁出头的年纪吃了这么大的苦,我比之前更珍惜自己的身体,以前坏习惯都丢掉了,每天作息规律,饮食自律,毕竟是捡回来的一条命呀。Q:喜欢的医生?A:我的主治医生蒋瑛主任,是我去过所有医院里遇到最好的医生。在医院里我有一点不舒服就叫她,她都会过来,温柔地问:“乐乐宝宝你怎么了?”我刚刚开始还有些不好意思。她就像家里的长辈一样亲切,很照顾我,耐心细致地望闻问切,无微不至地呵护着我。我在医院住了这么久,心情和心态一直很好,这跟医生分不开。我回家以后遇到身体不适问她问题,她也会不厌其烦地回答。谢谢蒋医生救了我的性命,治愈了我身心的病痛。乐乐赠送的感谢信和锦旗Q:想对患友说的话A:一定要听医生的,听医生的话才能少走弯路。另外,心态很重要,都2023年了,我们这病不再是不治之症了,有那么多的新药和治疗方案,活着就有希望。蒋医生说过,心情好体内会分泌一种物质,对病情也有帮助。所以,我心情一直很好。心态一定要放平,兵来将挡,水来土掩。当你坚信会有好的事情发生在自己身上时,情况才会越来越好!多给自己一些积极的心理暗示。医生说蒋瑛主任乐乐移植后原发病持续完全缓解状态,但是在移植后一个月和半年时各发生了一次4级肠道排异。这种重度的肠道排异极为凶险,乐乐这样出现两次严重肠道排异的情况实属罕见。在治疗过程中,由于不能胃肠道进食,只能静脉营养,对于体能的消耗、全身器官的保护以及各类并发症的控制都是极大的挑战。经过我们的积极治疗,乐乐终于战胜排异,回归正常生活。一场重病是给整个家庭带来的劫难。乐乐这一路走来,离不开全家人的努力和他的坚强。非常荣幸可以成为跟他们一起奋斗的人。祝福乐乐迎着灿烂的阳光谱写美好的人生篇章,愿世间所有美好与你环环相扣。蒋瑛副主任医师、医学博士原上海市第一人民医院血液科主治医师,毕业于上海交通大学医学院,并取得博士学位。拥有22年血液病诊治诊疗经验。2014年赴美国梅奥诊所免疫实验室做访问学者。参与多项市科委和国家自然课题项目。主要研究成果是造血干细胞移植后个体化MRD监测治疗,血液肿瘤的免疫治疗。曾获得2017年中华医学会科技进步国家二等奖,2016年上海医学科技奖三等奖,2008年上海医学科学进步奖三等奖。擅长:恶性血液病的诊断及治疗,CAR-T治疗和移植治疗,从事免疫治疗的相关研究门诊时间:周三上午地点:高博上海闸新医院*以上图文内容经由患者同意后发布

500例特辑|移植前,我反悔了……

移植后第2年,50岁的刘女士重新拾起她“周游世界”的梦想,计划并践行着一次次旅行,由近及远,用脚步丈量着大地,以潇洒恣意的态度抒写人生的新篇章。3年前,热爱运动健身,一直以健康自诩的刘女士意外确诊骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤(MDS/MPN)。她坦然直面死神却并不躺平,努力是她人生的关键词,在幸运地遇到高博上海闸新医院的专业医护团队后,共克荆棘,迎来新生!疾病虽然是命运如影如随的一部分,但无法成为禁锢她追梦的“牢笼”!刘女士希望通过自己的分享能够给患友们拨云见日的力量,收获勇敢前行的勇气。 患友简介 刘女士,50岁,陕西西安人,迁徙多个城市,居沪十六年确诊MDS/MPN近3年异基因移植后2年 -2021年4月因突发腹痛确诊为急性阑尾炎,手术治疗后查血常规异常,至血液科检查确诊MDS/MPN;-两个月后至高博上海闸新医院就诊,完善相关检查并结合其身体情况后,医疗团队为其定制个性化治疗方案,并于当年12月进行亲缘异基因造血干细胞移植;-目前异基因移植后2年,原发病完全缓解,回归正常生活。 确诊坚持运动健身、跑过2次马拉松竟然会得血液病? 一直以来,我的身体很好,没生过大病,除了生孩子,没有住院经历(除了切除阑尾后的三天)。感谢父亲的严格,从少年时期就形成的多项运动习惯,使坚持健身成为平常生活的必备项,跑过两次马拉松,体脂率保持在21-22左右,在同龄人中可以称为运动型体格。急性阑尾炎切除手术后,白细胞指标居高不下,外科医生提醒我去血液科检查,这才确诊了MDS/MPN。当我第一次听到这个疾病名称时,脑海中冒出的竟是八九十年代的日本电视剧《血疑》,山口百惠,多么美丽,我就要死了吗?死亡这么意外地摆在我面前了,难以置信。不是白血病吗?多么陌生的名词啊。这是为什么?我不是一直很健康吗?后来,进一步被告知中位数仅有五年的生存期!内心五味陈杂,霹雳般地震惊,巨潮涌来悲伤,迅速回忆复盘。当时的我,凝望着自己的身体,简直无法相信白纸黑字的报告单,除了那该死的高达25的白细胞数字,我没有任何症状! 理性的选择选择王椿院长,是因为他的实力 我马上开始大量阅读医学文献和专业书籍,陌生的词汇铺天盖地。先生陪着我,像大多数患友一样,踏上了遍寻名医的旅程。上海、北京、天津,通过各种渠道去问诊、复查、咨询,等我把所有医生给我的治疗方案和理念了解清楚后,我验证了两个宝贵的信息:1.高博上海闸新医院的王椿院长是MDS/MF细分领域中移植治疗成功案例最多的专家大拿,无人比肩;2.这种疾病属于罕见病,在国内移植案例远低于常见的白血病、淋巴瘤等临床实案。我来到王院长面前,他面带亲切地笑容说:“我理解你,你感觉不到自己的症状,状态不错,化疗不适合现在的你,我们有办法。”他的自信、坚定打动了我,当然,最重要的是,我拒绝传统化疗。医生们和我都非常明确,没有特别有效的化疗药物,经历痛苦却只是有可能短暂缓解,根本谈不上根治,治愈必须移植。可贵的正是,王院长及团队,秉承最先进的医学理念,回归人文关怀,又以开放的科学精神(这一点在后面的经历中更有体会),为我制定了维持治疗方案,并告诉我会根据我疾病的变化调整治疗策略。半年后,我的疾病进展迅速,计划进行异基因造血干细胞移植。在此之前,关于疾病的信息,专业名词、数字、案例等,以文字形式打印在我意识中,我以为我已经完全做好了心理准备——坦然地面对不远处的死神,是的! 移植前,我反悔了!恐惧如潮汐将我吞没 可能所有医学词汇都是冷静的、客观的、名词性的。当这些名词以活生生的动词形态落入我的视线时,我才看清它们的真实面貌。移植前,我因贫血严重在普通病房输血治疗,第一次接触到其他血液病住院患者。他们移植后的身体状态让我震惊,有的皮肤黝黑如黑人,有的骨瘦如柴只见骨,有的人被并发症折磨得身心俱痛,表情难言、呻吟不止。悉达多王子走出富丽堂皇的王宫,才被生老病死的人间画面震撼,那是心灵的全然醒悟(黑塞的《悉达多》),我的心在颤抖!恐惧终于汹涌奔来。恐惧未来,恐惧一直疼痛难忍,恐惧一直没有尊严地活着,恐惧一直躺在那张90cm宽的床上、与其它疼痛心灵相伴,恐惧一直依赖和拖累我的亲人。我是悲观现实主义者,乐观无法改变现实,意志力和情感抵不过时空的消磨。恐惧漫延,移植的时间虽已确定,但是我反悔了,在输完血我就“逃了”。 决定移植恐惧的潮汐退去,我坚定地向移植仓走去 在等待中,我冷静下来,发现了自己的认知偏差。在医院我只见到几位出现的中/重度并发症移植患者,恐惧就完全战胜了理性,忘记了另外大部分像我一样治愈、且回归社会的患者。冷静后,重拾理性。我查阅了大量移植相关的文献和数据,经过数据分析和公式计算,我发现对于我来说,做移植的“胜率”远远高于“赔率”。我父亲在我小时候总说:做最坏的准备,做最好的努力。最坏的情况有两个:一是走不出移植仓,但我不畏惧死亡;二是出现严重并发症影响我的生命质量,然而这个概率相对较低。罗列出最坏的情况后,我理性和坦然地接受了可能出现的最坏结果。更何况我的身体状态很好,有强壮的体魄来面对移植及移植后可能存在的并发症,应该积极地去争取治愈的可能。综合考虑后,我认为这样高胜率,较低赔率的局面,符合我的投资风格和风险偏好!最后,我设计了一个问卷调查表发布在朋友圈:如果您是患者,会选择移植吗?几百位朋友认真完成了表格并给出建议。人生百态、思想各异,但毫无例外,每个人都安慰了我,这种关怀的善意像救生艇,像雨后的阳光,像平静的下午……恐惧的潮汐退去了。我迈出这一步,回头望了望,死神仍静静地站在那里,转身朝移植仓走去。 自律vs不自律十颗板栗引发的“悲剧” 自律是我努力的利器。在移植过程中,“自律”和“不自律”引发的两钟截然不同的经历令我印象深刻。为了预防口腔溃疡,我严格按照移植仓的标准进行漱口,护士们都说我是仓里漱口做得最严格、最标准的患者。因为自律,我的口腔溃疡发地较晚,而且恢复地很快。然而,我也尝到了不自律带来的恶果。在移植后期,我胃口变好了,寡淡无味的东西吃了太久,想吃烤板栗,一口气吃了10多个板栗!这些板栗折腾了我4、5天,24小时都在肚子痛!板栗难消化,更何况我还在仓里,应该是吃干净、易消化的食物才对。因此,我想对患友们说:“无论你多么自律,在移植过程中一些并发症和副作用是无法避免的,但是,自律仍然非常重要!严格遵循医嘱,对于疾病治疗有非常重要的辅助作用。自律,可以让你少吃些苦头、恢复地更快。” 运动移植后6-7个月恢复元气 身体是神奇的自我,只要你让他动起来。仓里,哪怕虚弱站不稳要扶着床围栏,哪怕头晕目眩恶心难受,在移植后期只要有可能我就站在床边,伸不开手脚,就凑合着八段锦。出仓,我虽然坐轮椅出来,但是我一出仓门,就从轮椅上起来,手舞足蹈跳了段舞,我想告诉我的家人们:我很好!普通住院区,2周左右,我每天坚持上下午在绕着病区走路,每次30-50分钟。慢慢地,看到有些患友也加入了散步的队伍!回家后,我仍然坚持运动。身体条件允许的情况下,我每天会做些床上拉伸、八段锦、坚持散步等等。大概移植后6-7个月就恢复了基本的元气,没有那种虚弱的感受了。现在,我开始学习武当太极内家养生功,不同于陈式杨式,以站桩打坐等养生和强健身体,通过精、神、气(多种呼吸策略和意念集中)合一的训练,疏通经络,内养五脏。朋友们,不要总躺着,起来活动活动。 特别鸣谢千言万语,唯有感谢 感谢这些日子里陪伴我的移植医生和护士们、经验丰富的护工们,以及半夜被我的铃声催促从三四楼赶来的医生们。及时的治疗和处理,顺利地将危险遏制在未萌芽。在仓里,移植中的预处理是大剂量的放化疗,异基因干细胞移植必然带来排异,无法避免的疼痛终究还是来了。我记得有一天我突然出现的全身寒冷,仓里盖棉被仍冻得发抖。感谢刘慧霞医生用中药、外敷药包、针灸等中医治疗手段减轻了我的痛苦。 梦想和目标周游世界 无论是年少还是现在,我的理想一直是周游世界。身体逐渐恢复后,我从最开始1-3天的短途旅行到1-2周的长途旅行,由近及远,将来还要去看看地球的其它地方,偶遇旅途中有趣的灵魂。疾病就算是命运如影如随的一部分,也无法成为禁锢我们的“牢笼”!战胜病魔,我们依然能够选择自己的生活方式,不错过生命中所有的美景。*以上内容经由患者同意后发布

500例移植特辑|高考前确诊白血病,如今……

2022年,年仅19岁的小盈(化名)在全心全意备战高考的时候连续数月高烧不退,确诊急性淋巴细胞白血病。未经世事的花样年华突遇人生最大的挫折,面临生死的考验。移植后4个月,这位勇敢的女孩真诚地分享了自己的治疗经历和心路历程,希望给患友们带来冲破困境的力量,她说:“病重时以为自己不行了,天天流泪,甚至想过要放弃,感谢所有给予我帮助和温暖的人们,是你们给了我勇气让我能重获新生。现在,我希望把治病途中收获的力量传递给更多人。”点击视频倾听她的故事…患友简介:-小盈,女,福建宁德人,20岁;-因反复发热起病,发现白细胞减少2月余,于2023年3月就诊于高博上海闸新医院,完善相关检查后确诊Ph-急性淋巴细胞白血病(ALL);-高危诊断明确,两程化疗后评估原发病CR,为获得长期生存,于23年7月进行亲缘异基因造血干细胞移植;-目前异基因移植后4月余,近期在闸新医院完成随访,原发病CR,身体状态良好。起病高考前3个月确诊白血病去年年底,我突然开始反复发烧、白细胞低,那时以为是普通感冒、或者是备战高考太紧张了,想着熬过了高考就没事了,在学校里上课每天都昏昏沉沉想睡觉,上楼梯也没什么力气。过完年我去复查白细胞还是很低,最高的时候发烧到39度,于是在当地医院做了骨穿发现异常,家人连夜带我赶往上海就诊。那时候爸妈都是瞒着我的,说去上海大医院里挂几瓶水就好了。后来,做了检查以后,医生告诉我是白血病。我当时比较乐观,觉得治一下就好了,也许和普通的病差不多。化疗差点以为自己挺不过去幸运的是,我来到了高博上海闸新医院,遇到了这么专业且友爱的医护团队。第一次化疗后,细胞一直没有长。有一天突然肚子很胀,整个人很难受,突发急性肠道感染。我记得当晚就插了胃管,从那天起,我躺在床上完全动不了,一天几次灌肠,药都是通过胃管喂进去,20多天没有吃饭,而且天天在发烧。那是我第一次感受到白血病的可怕,我感觉我要死了,天天流泪,很丧气,不想活了。在我最无助的时候,医生们除了查房以外,一天也会来看我好多次,值夜班的医生护士们夜间也会经常来查看我的情况,给了我很多鼓励,她们说:不要害怕,你还这么年轻,不会有事的,这都是小问题!在当时的情况下,我真的就以为自己不行了,可能以前不怎么生病,真的被吓到了。后来就像医生护士们说的那样,我的血象慢慢长起来,一天天好起来了。移植出仓26天过得很快第二次化疗巩固后,我的基因转阴了,和弟弟配了全相合,回家养了几个月,长了点体重,进行异基因造血干细胞移植。移植前我很焦虑,担心有些并发症会抗不过去。那时遇到许多患友给了我信心,他们都相继出仓而且状态很好,我就没那么害怕了。患友们还跟我分享出仓的经验,比如:多喝水、做好口腔清洁、放宽心等等。经历了第一次化疗后感染的危重状态,在仓里大化疗我反而没什么感觉,状态很好。我在仓里呆着很开心,看看电视、看看手机、睡睡觉,20多天一眨眼就过去了,没有啥不舒服,一个人呆着很惬意,护士姐姐、护工阿姨把我照顾得很好,都不用自己动手。最后几天好像都没有挂水,一切都很顺利。关于未来继续备考,想做老师现在我移植后4个多月了,这次来医院复查。有点没力气,胃口也没以前那么好,不过状态还不错。医生说,如果恢复得好,一年左右,我就可以回学校读书。现在在家里,我会结合身体情况自己学习一点,计划明年回去读书,后年参加高考。没生病之前我想当警察,现在的话,我想考师范专业,以后做老师。想感谢的人是这些温暖给了我勇气我发烧的时候太难受了,哭着说我不想活了,二病区的一位护士小姐姐买了小礼物送给我,她不断地鼓励我说:“你细胞已经开始涨了,没事的。”真的特别感谢她,她的礼物和温暖的话语对我很重要。我也特别感谢我的主治医生邵珊、管床医生凌颖,感谢二病区的护士姐姐们,如果不是她们我就没了,谢谢她们让我活下来。另外,谢谢患友们给予我的支持和鼓励,你们毫无保留地分享给我经验、为我加油打气,减轻了我移植前的恐惧,让我能积极与病魔抗争。然后,非常感谢妈妈,从我生病到现在无微不至地照顾,她也经常为了我哭鼻子;谢谢弟弟给我捐献干细胞,给了我二次生命!最后,想对患友们说,心态真的很重要!我之前心态也有不好,但我现在觉得心态不好对治病百害而无一利,在医院里听医嘱,多喝水,多漱口,一起加油!*图为护士小姐姐送给小盈及家人的花束亲笔感谢信在康复出院之际,小盈亲笔为高博上海闸新医院的医护团队写了封感谢信,感谢在她生病期间得到的所有关怀和照顾。我们也祝福这位勇敢美丽的女孩能早日恢复体能,如愿考上理想的大学!医生说邵珊主任该患者是一例复杂核型的高危急性淋巴细胞白血病的年轻患者。从初发诱导到治疗到后续的巩固治疗及异基因移植均在我院完成。患者在诱导化疗过程中,经历严重腹腔感染,严重肝功能不全,肝脾念珠菌感染等重重困难,终获得缓解。为使患者最大可能获得长期无病生存,我院为其实施了亲缘全相合异基因造血干细胞移植,并为其量身设计了以TBI为基础的预处理方案,移植过程顺利,无明显移植相关并发症,目前回归正常生活,规律门诊随访。邵珊主治医师医学博士原上海市第一人民医院血液科主治医师,毕业于上海交通大学医学院,并取得博士学位。2018年赴美国Stowers医学研究所访问学习,多次于国内外知名专业期刊发表文章,其中SCI两篇。参与多项国家自然科学基金项目,主持并完成国家自然科学基金青年项目一项。对再生障碍性贫血的发病机制和精准治疗有丰富的经验。擅长:恶性血液疾病的诊断及治疗,主攻方向为自体及异基因造血干细胞移植治疗血液系统门诊时间:周五上午地点:高博上海闸新医院

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患友分享 | 家有移植后患者,我是这么做的……

在面对诸如血液病等重大疾病时,常言道“三分治疗,七分护理”显得尤为贴切。家属在患者的整个治疗与康复过程中扮演着至关重要的角色。高博上海闸新医院一位患友家属王女士分享了她的宝贵经验,她说:“在多年悉心照料患病母亲的过程中,我积累了一些宝贵的经验,特别是关于造血干细胞移植后患者出院回家阶段的护理心得。这些实用的建议,我希望能分享给同样面临挑战的家庭,希望能为他们的护理之路提供一些帮助和指导。” 家有移植后患者,居家护理要注意什么?综上所述,移植后的居家护理需从饮食、生活环境、个人卫生及运动等多方面综合考虑,确保患者处于一个安全、健康的环境中,以促进其康复进程。由于所有的肿瘤都需要一个长期治疗的过程,这就需要家属和医护人员一起,做患者坚强的后盾。 最后,王女士想对大家说:“当家庭成员被诊断为血液病时,这无疑是对全家的巨大挑战和沉重打击,但家属们不应长时间沉浸在悲伤与恐惧之中,而应积极行动起来,主动了解疾病的性质、治疗方案及预后情况,帮助患者配合医生积极治疗、早日回归正常生活。”  高博上海闸新医院/上海力泉医院

科普时间 | 抗肿瘤路上的“小堵”?便秘了怎么办?

导语接受抗肿瘤治疗期间,高博上海闸新医院/上海力泉医院不少患友会出现排便不畅,甚至三五天都不能排一次的情况,为什么会出现这样的情况,有什么办法改善吗?  1什么情况可以认为是便秘了? 在过去一年中,出现以下症状中至少2个症状,时间超过12周(不一定连续),就可以诊断为便秘:◆一周排便少于3次;◆每次排便都很干硬或者为块状;◆有排便困难和不畅感;◆有肛门直肠的阻塞感或者梗阻;◆严重时可能会需要用手指或者工具来辅助排便。  2为什么肿瘤患者容易出现便秘? ◆饮食因素:肿瘤患者一般吃的比较少,喝水也比较少,食物量不够且缺乏水分容易造成大便量少且干结;◆运动因素:由于身体虚弱且在接受高强度的治疗,很多患者没有力气进行活动,活动量少,肠道蠕动变慢,容易发生便秘;◆药物因素:部分止痛药会减弱肠胃运动,加重便秘;◆心理因素:肿瘤患者面对身体和精神上的痛苦,往往会有焦虑、抑郁的负面情绪,也可能会加重便秘。  3为缓解便秘,患者和家属可以做点什么? 首先患者要注意记录自己的排便情况,如排便的次数、时间、每次大便的质地、颜色、量,每次排便后有无疼痛和排便不尽的感觉,以及有没有其他不适(腹痛、胀气等),每次与医生沟通时可以快速高效地回顾情况有无改善。  4此外,还可以在生活中注意以下几点: ◆多吃富含纤维的食物,多喝水多吃一些富含纤维的食物,比如玉米、麦片、芹菜和新鲜水果等;每天保证充足的饮水量(1.5L~2L),最好能在早上起来时候空腹喝500ml左右的温水。 ◆身体允许情况下适当运动在体力支持的情况下可以适当做点力所能及的运动,比如散步,简单的健身操等。 ◆养成良好且规律的排便习惯早上起来或者在早餐后,无论是否有便意,都应该努力尝试并用力做排便动作,坐便时可以尝试放个小板凳,把脚踩上去,也可以把双手压在肚子上,做咳嗽动作,以增加腹压促进排便;专注在努力排便这一件事上,不要玩手机、看书等分心。 ◆按摩腹部把手放在右下腹部,沿着结肠从右向左来回打圈按摩,每次5~10分钟,每天3~4次,促进肠道蠕动。 此外需要注意的是,不要一便秘就频繁用泻药,避免产生依赖性,最好能在医生的指导和建议下看是否需要使用,以及应该怎么用。 高博上海闸新医院/上海力泉医院 

科普时间 | 抗肿瘤期间,腹痛、腹泻怎么办?

导语: 血液病患者在接受化疗或者靶向药物治疗期间,可能会出现腹泻、腹痛等消化道不良反应。应该如何正确地处理呢?  01腹痛该怎么办? 腹痛可以分为轻度、中度和重度疼痛,轻度的疼痛只有主观不舒服的感觉,但不影响日常生活,重度腹痛的患者已经不能完成自理的活动,比如自己刷牙上厕所等,中度则介于两者之间。 腹痛是非常主观的感受,每个人的耐受程度也不一样,如果觉得痛就立即就医处理,不可一味忍耐,也不要自行吃止痛药,可能会掩盖症状干扰医生的判断。  02腹泻时该怎么办? 腹泻是根据大便的次数和大便的性状(稀便、水样便)来分级的: ◆1级:大便次数每天比平常多1~3次;◆2级:大便次数比平时多4~6次;◆3级:大便次数比平时多7次及以上,患者已经很难独立自理,需要立即住院进行治疗;◆4级:危及生命,需要紧急治疗。  03注意记录排便规律及特点,有不适立即就医! 患者和家属要注意记录排便的次数和性质(颜色、质地等),以及注意观察是否出现其他不适症状,如口渴、头晕、脉搏加快、发热或寒战等;如果是轻度的腹泻也没有合并其他的不舒服,医生会对症进行止泻或者补液的冶疗;如果出现了严重腹泻或者其他严重症状,千万不要犹豫,立即去医院进行处理。  04做好肛周清洁,保持干燥卫生 腹泻次数增加时,会对臀部及肛周的皮肤持续刺激,每次排便后可以用清水清洗干净,或者使用不含酒精的湿巾擦拭,保持局部皮肤的干燥与清洁;如果肛周出现了发红、疼痛,可以在清洁后涂抹氧化锌软膏进行护理。   05调整饮食习惯,少吃多餐,清淡营养! 腹痛腹泻时一定要吃清淡易消化的食物,避免再刺激胃肠道,不要吃辛辣刺激、油腻或脂肪含量高的食物;注意补充水分避免脱水,不要喝咖啡或者酒。 *来源:不懂就问血液肿瘤科普问答手册排版|孙空空 

有声科普|治疗期间吃不下饭,打营养针就够了吗?

哈喽,大家好!欢迎来到高博上海血液电台,在这里,我们将用声音讲述故事,希望为不方便看文字的患友们提供新的阅读方式!我是本期电台播音主持人,高博上海闸新医院移植病区护士长刘晓芸。刘晓芸闸新五病区护士长有声科普:治疗期间吃不下饭,打营养针就够了吗?,高博上海闸新医院,3分钟点击上方播放按钮收听许多患者在治疗期间感到恶心呕吐、吃不下饭时,都会问我们:吃不下饭,能不能打营养针呀?本期栏目就为大家解答关于“营养针——肠外营养的几个常见问题”:首先,营养针是什么?我们平常说的营养针,在医学上称为肠外营养或者静脉营养,就是通过静脉输液给患者每天所需的全部营养或者部分营养。通常,营养针提供的营养物质包含身体必需的宏量营养素,如碳水化合物(主要以葡萄糖的形式)、蛋白质(主要以单体氨基酸的形式)、脂肪(以单一或者混合脂肪乳的形式),还有多种维生素、矿物质等。造血干细胞移植后患者均会出现营养风险,加强对患者的营养状态评估可以明确患者的营养状态,确定是否需要营养支持,营养状态较差时及时进行营养支持,有利于患者预后。那么,移植患者在哪些情况下需要肠外营养呢?肠外营养可以有效改善患者的营养状态,保证水电解质以及营养元素的供给,延长患者的生存时间。造血干细胞移植患者在腹泻、消化道出血,需要长期禁食、或者食欲不振,进食差、长期不能进食的情况下,需要进行静脉营养补充。这里就有一个常见的误区,只要能打营养针,不吃饭也没关系吗?如果长时间不进食,肠黏膜就会萎缩引起肠道菌群失调、肠道黏膜屏障作用被破坏。营养吸收最好的部位是胃肠道,经口或胃肠道给予的肠内营养更符合生理需要,保护肠道菌群。除非进食障碍,可给予肠内营养支持疗法,建立起有效的营养支持治疗通道。但是,长期胃肠外营养会导致肠道功能受影响。因此,营养针只是一个退而求其次的选择,不是首选!只要消化道可以使用,我们就应该优先通过消化道给予食物。能吃药不打针,能打针不输液。在肿瘤患者打营养针方面也是一样,补充营养最安全、最方便、最好的方式仍然是食补。今天的分享就到这里,感谢您的聆听~

有声科普|带着PICC回家我该注意些什么?

哈喽,大家好!欢迎来到高博上海血液电台,在这里,我们将用声音讲述故事,希望为不方便看文字的患友们提供新的阅读方式!用声音带你走进高博医学(血液病)上海研究中心,感谢聆听!我是本期电台播音主持人,高博上海闸新医院四病区护士长夏燕。护士长夏燕血液病患者病情重、病程长、治疗多,应用PICC置管不仅可以减少重复静脉穿刺的痛苦,更重要的是可以避免化疗药物对外周静脉的损伤以及对局部组织的刺激。PICC导管最长可以在体内留置一年,因此,一些患者将面临“带管回家”的情况,那么,“带着PICC回家我该注意些什么呢?”本期栏目与大家分享【留置PICC“4项注意”】有声科普③带着PICC回家我该注意些什么?,高博上海闸新医院,4分钟点击上方小喇叭收听 留置PICC·4项注意1关于活动适度的活动可以促进血液循环,以减少血栓、静脉炎等并发症,因此居家生活中可以做一些轻微的家务劳动,例如,煮饭、洗碗、洗菜、扫地等。日常也可以进行一些轻度锻炼,例如散步、慢跑、握拳、伸展等。但是置管侧手臂不宜做肩关节大幅度甩手的运动,如游泳,打羽毛球、打网球,不宜做引体向上和托举哑铃等持重锻炼,不能拖地、抱小孩,避免置管侧手臂提重物、支撑起床等。2关于沐浴带着PICC导管可以选择淋浴,但禁止盆浴和泡浴。淋浴前要做好准备工作,可以用家用的保鲜膜在置管上下10厘米处缠绕3~4周,然后用胶带封好保鲜膜的上缘和下缘,确认封闭好后准备淋浴,并在淋浴时举起置管侧手臂,尽可能缩短淋浴时间。或者可以选择使用PICC保护套,淋浴后应检查贴膜有无浸水松动、潮湿,穿刺点是否干燥,如有应及时至医院更换。3关于穿衣衣服的袖口不宜过紧,尤其在穿脱衣服时,需注意防止把PICC导管带出,由于PICC导管有外露的接头,很容易钩住衣服,为防止这一现象,可用干净的女士丝袜剪去袜头和松紧带,套在外露的PICC导管。请注意,不要在置管侧手臂上方扎止血带、测血压,防止血液反流造成导管堵塞。4防止导管破损当需要做CT或MRI检查时,除非是耐高压导管,否则禁止在此导管中用高压泵推注造影剂,防止引起导管破裂,一旦发现导管外移、脱出,穿刺点渗血、渗液、有分泌物,应及时就诊。今天的分享就到这里,感谢您的聆听!

来院路线

高博医学(血液病)上海研究中心上海闸新医院

 

电话:400-021-5005

地址:上海市静安区场中路2516号

 

来院路线

 

地铁:彭浦新村(1号线)地铁站3号口出,沿场中路向西步行约5分钟。

公交:乘坐110路,187路至场中路三泉路站下(医院门口)。

驾车:走南北高架(宝山方向)至江场路出口下,直行至场中路左转,沿场中路直行至三泉路掉头,行驶约200米到达。