患友故事 | 他从“死亡线”上被拉了回来

2024-11-5

  导语:疫情期间,高博医学(血液病)上海研究中心上海力泉医院血液科成功救治一名异基因造血干细胞移植后急性GVHD(移植物抗宿主病)伴重度渗漏综合征患者。

  小贾(化名)今年33岁,是三个孩子的父亲,今年年初,因不明原因发热就医确诊慢性粒单核细胞白血病,在四处求医、辗转多家医院后,来到了高博医学(血液病)上海研究中心上海力泉医院血液科。小贾系慢性粒单核细胞白血病患者并伴有严重贫血、输血依赖,入院后,完善各项相关检查,通过骨髓细胞学分析、基因突变分型等判断,小贾的原发病预后分组为高危组,生存预后较差。高博医学(血液病)上海研究中心医疗院长王椿教授和高博上海力泉医院血液科副主任李肃医生根据他的病情及诊断为他量身制定了异基因造血干细胞移植方案。

  二次移植、险象环生

  2月,小贾顺利进入移植仓接受异基因造血干细胞移植。第一次移植供者是女儿,前期整个移植过程较平稳,但是在干细胞回输后的第18天,医生发现回输的供者造血干细胞出现了衰竭,到了回输后的第21天患者的白细胞仍然没有恢复,嵌合度检测发现供者细胞未植入,这意味着原发植入失败。情况危急,医生团队在评估小贾的情况后当机立断给出治疗建议:在小贾面前仅有一条路——二次移植,或可为小贾争取一线生机。

  时间紧迫,在与小贾的母亲沟通后,母亲立即决定捐赠自己的造血干细胞。3月,小贾进行了第二次造血干细胞移植。第二次移植期间,小贾的身体状态比较虚弱,出现贫血、白细胞低、血小板低等症状,顾及到小贾当前的身体状态,医生团队优先考虑用全身放疗的方案降低肿瘤负荷,清除免疫,并尽可能减少化疗对患者带来的不良反应。疫情期间,为了保护好刚刚出仓几乎没有免疫力的患者,医院安排专车接送、做好层层防护,并由他的床位医生金承伟全程陪同到外院进行全身放疗治疗。返回病区后,遵循防疫规定,金医生与小贾入住缓冲病房隔离。为了患者的安危金医生连续多日没有回家,在力泉医院,像金医生一样在特殊时期坚守在医院病房多日未归家的医护不在少数。

  化险为夷、转危为安

  第二次移植,供者细胞成功植入,但是移植后的排异过程却异常凶险。小贾出现了急性重度肠道移植物抗宿主病(GVHD)、严重渗漏综合症、肺部感染,并出现了抽搐、意识不清、呼吸困难、呼吸衰竭等症状,医生团队在积极控制并发症的同时,连夜给予床边支气管镜肺泡灌洗检查明确肺部感染的病因,李肃医生迅速制定了呼吸支持方案,并且专门为他增加了值班医生看护。医生们不眠不休地守在他的床边观察病情、及时调整用药及呼吸支持参数,终于将生命垂危的他从死亡线上拉了回来!

  李肃医生说:“我们为患者专门安排了两线班,针对重病人的情况医生护士都加强了值班力量,对患者进行全天候地监护。有一天晚上情况特别危急,患者心跳160次/分,血氧饱和度掉到70%,挣扎在死亡线上,我守了一夜,患者奇迹般地挺过来了。”

  小贾生命体征平稳后,李肃医生精心为他制定了科学细致的GVHD治疗方案,并且不断为小贾与他的母亲加油打气,树立信心。经过医生团队及时、精准的治疗与护理团队细致、专业的护理,小贾脱离呼吸机支持治疗,肺部病变吸收、肠道GVHD逐渐缓解、血象回升、肝功能恢复正常,意识状态恢复清醒。终于,他迎来了出院的时刻,可以回到家陪伴他的三个孩子,开启了他的第二次人生。

  柳暗花明、未来可期

  全程陪伴小贾治疗的母亲回忆起这段时间的儿子诊疗经历,感慨万千、几欲落泪,她说:“疫情期间只能由一人陪护,但在这里我没有感觉到害怕或无助,力泉医院所有的医生、护士都特别好,在他们身边就仿佛有了靠山,他们随叫随到、待我们如亲人一般,对我儿子的病情更是格外上心。李主任每天至少来病房看我儿子3-4次,因为我儿子要持续输血,疫情期间用血紧张,李主任一直费心费力帮我们安排,从来没有耽误过治疗。儿子病情最危险的那个晚上,李主任一夜都没睡,一直守着,随时观察着我儿子的情况,到天亮可算是缓过来了。”

  从发病起,仅仅半年左右的时间,小贾的体重从原来140多斤掉到90斤,移植后3个月,现在的他已经慢慢恢复到100多斤,身体各项指标、体能状态都在逐渐恢复。小贾母亲欣慰地说道:“我儿子恢复得很好,生活都可以自理,甚至自己可以走一里地了。”

  结语

  高博上海力泉医院血液科副主任李肃医生说:“慢性粒单核细胞白血病是骨髓异常增生综合征/骨髓增值性疾病,年发病率为(3-4)/10万。异基因造血干细胞是目前唯一可能治愈这类疾病的方法。该患者在治疗过程中发生了多脏器功能衰竭,但所幸我们有专业的移植和重症医学团队,无创呼吸支持设备等帮助患者渡过了难关、顺利康复出院。整个治疗过程离不开家属的理解,以及医生团队根据患者的现状及时做出正确判断和处理。”

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