对话·移植患友|寄情山水间,闲坐浮云下…
2024-3-16
一项斗笠、一叶轻舟,他泛舟湖上,在山水间吹奏最爱的乐器——尺八,悠扬空灵的音色在湖面萦绕、直击人心。移植后2年,储先生已回归正常生活,今年60岁的他享受着“回归田园、寄情山水”的退休时光。对于当下的生活状态,储先生倍感珍惜,他感叹:“十多次化疗没有缓解的时候以为没希望了,没想过还有现在的逍遥快乐!”
在接受采访时,储先生刚刚完成移植后第2年的复查随访。谈话间,他不疾不徐、泰然自若,眼眸中带着睿智与阔达,声音平缓却有力,讲述了他4年间与T细胞淋巴瘤抗争的经历。储先生认为,人上了年纪总避免不了生病,不如怀着一颗平常心把淋巴瘤当成一般的老年疾病去治疗、去康复,不要给自己太大的心理压力和负担。生病了就积极治疗,保持良好的心态很重要。
病例简介:
-男,60岁;
-2019年5月因淋巴结肿大确诊外周T细胞淋巴瘤;
-由女儿作为供者,于2021年7月进行异基因造血干细胞移植并顺利出仓;
-目前异基因移植后2年,近期在高博上海闸新医院完成随访,原发病完全缓解,身体状态良好。
Q&A
-对话·移植患友-
Q:
如何发现自己患病?
A:
我以前身体很好,很少去医院。2019年初我的颈部、腋下、腹股沟的淋巴结肿大,伴有发烧、出冷汗、浑身无力等症状,前往医院就医,5月确诊为T细胞淋巴瘤。之后的2年都在化疗中度过,化疗了19个疗程,疾病依然在进展,那时我的身体和内心都十分痛苦煎熬。在我的认知里,T细胞淋巴瘤可以做自体造血干细胞移植,但是我化疗一直无法缓解,自体移植不能做。我和家人辗转浙江、天津、上海等地求医,到处咨询,陷入绝望的境地。
Q:
治疗的转机是?
一度以为山穷水尽,却迎来了转机。21年6月我慕名来到高博上海闸新医院,我一直以为化疗不缓解无法做移植,内心绝望又迷茫,直到我去看王椿教授的门诊,他告诉我并非无路可走,他可以为我做异基因造血干细胞移植,先救命,再治病!听王椿教授一席话,我又重新燃起了希望,找到了方向!我当时就想:这是最后的方案了,我要赌一下,有希望总比没希望要好!
高博上海闸新医院的医疗团队专业且高效,很快为我制定了治疗方案,安排家属进行配型。7月,我顺利地进行了异基因造血干细胞移植。这些时间点我都铭记在心。
从我的经历来说,选择名医很重要,高博上海闸新医院给了我第二次生命,我很幸运遇到了这样优秀的医疗团队!
Q:
在移植仓中是怎样的?
A:
在移植仓里前期非常痛苦,口腔溃疡真难受,喝点水、喝点汤都难以下咽,刚刚开始输干细胞的时候,甚至有过失忆的状态。不过,熬过前2周就会逐渐开始好转了。
其实,从心里觉得可以战胜疾病很重要,不能遇到痛苦和折磨就放弃。既然来了,就要相信医护人员,积极配合治疗,不要有抵触思想。
我在移植仓住了1个多月,我的移植医生刘慧霞主任每天都来看我、鼓励我,她既温柔又幽默,专业技术更不必说了。我那时是最痛苦的时候,医生、护士、护工阿姨们的关心、关爱让我有一种“家”的感觉,不会感觉在移植仓像“坐牢”一样。
储先生吹奏尺八
Q:
移植后如何恢复?
A:
我出仓之后在医院住了2个多月,排异阶段也十分凶险。移植后,我的皮肤及内脏都出现了不同程度的排异反应,加上当时身体非常虚弱,常常会感到焦虑和沮丧。这时,我的主治医生邵珊主任就会鼓励我,她总是开朗地笑着说:“没事的,不用担心,这都是小问题!”她会根据我的病情调整对症的治疗方案,时刻关心我的身体情况,在她的精心治疗下,我的身体一天比一天好,直到没什么大问题了才出院。
出院以后,在康复的阶段也不能掉以轻心。身体恢复是需要时间的,循序渐进很重要。刚刚开始胃口会不好,不想吃也要努力吃,吃些新鲜、干净的食物,每天摄入五谷杂粮,保证品种多样,营养一定要跟上。另外,要适当运动,不能天天躺着。我出仓的时候脚发软,走路都没有力气。不要急,慢慢练习,每天散散步,慢慢就能恢复体力。最重要的是,一定要严格按照医院要求的时间复查。
2年来,除了定期的复查,每当我遇到身体不适都会向邵珊主任咨询,她总会耐心且细致地为我解答。
Q:
现在的生活状态?
A:
现在喜欢在院子里种种菜、种种花,我一直喜欢摄影,用手机记录下美景,捕捉生活的美。
为了练习呼气、吸气,我最近在学习吹奏尺八。尺八,就是长度为一尺八寸的乐器,是起源于中国隋唐时期的宫廷雅乐,后来传到了日本。我平时没事的时候就会练习吹奏,它既能帮助练气、养生,又能陶冶情操。
现在我的体能状态还在恢复中,不能去太远的地方。以后恢复更好一些,我想自驾去旅游。退休以后带着家人自驾游是我的愿望。
储先生的田园生活
Q:
想对妻子说的话
A:
生病以后,妻子成为了家里的顶梁柱,顶着经济和精神上的巨大压力,鼓励我、照顾我、给我信心、为我奔波忙碌,出院以后依然无微不至地照料我,真的太不简单了。我们是88年结婚的,有了病痛才真正感觉到妻子的伟大,没有她就没有我的今天。我不常表达感谢,想借此机会郑重地对妻子说:这些年辛苦了,谢谢你的付出和夜以继日的照顾。
Q:
想对患友说的话
A:
我们都是同病相怜的人,这个疾病以前是绝症,是死路一条,现在随着医学的发展、时代的进步,很多新药和治疗方法让淋巴瘤不再是不治之症。我们要有信心,决定了治疗方案,就安心去医治,把自己百分百交给医生。换句话说,即便现在医不好,将来也可能医好,信念很重要!
放下杂念,调整好心态,对治疗要积极,对生死要放下。
家庭成员也要给予患友更多鼓励,做好后勤和精神支持,多多给予理解和包容。我能有现在的身体状态,离不开家属的精心照料,更离不开高博上海闸新医院医疗团队的精湛医术。
↑储先生拍摄的千岛湖美景
医生说
刘慧霞主任
该患者为慢性EB病毒感染相关的外周T细胞淋巴瘤,2019年淋巴结肿大起病EB病毒持续阳性,外院诱导化疗4程效果不佳,先后多次更换二线方案多达8个疗程,备受化疗给身心带来的痛苦和折磨,然疾病持续进展。患者抱着最后一丝希望来到我院,移植前评估为难治性外周T细胞淋巴瘤预后差,行挽救性亲缘半相合移植,设计了以TBI为主联合抗胸腺细胞球蛋白的个性化预处理方案。移植过程顺利,移植后原发病持续缓解,无明显移植相关并发症。患者现移植后两年余,回归田园生活。
刘慧霞
主治医师医学博士
原上海市第一人民医院血液科主治医师,拥有10余年血液病诊治经验。国内外知名专业期刊发表文章6篇,其中SCI 1篇,核心期刊5篇。对造血干细胞移植治疗骨髓增生异常综合症、骨髓纤维化等有丰富的经验。
擅长:骨髓衰竭性疾病、骨髓增殖性肿瘤的诊治,负责造血干细胞移植,包括自体和异基因造血干细胞移植。主攻方向为骨髓纤维化的治疗和移植。
门诊时间:周二上午
地点:高博上海闸新医院
*以上图文内容经由患者同意后发布