清秀的脸庞，开朗的笑容，言谈间带着小幽默，充满率性且亲切的少年感。虽然年轻，乐乐已经是一名经验丰富的吉他老师。除了有些偏瘦，他看起来与普通的青年无异。然而，2年前，骨髓增生异常综合征（MDS）毫无预兆地闯入他的生活，为他年轻的生命带来了从未有过的磨难。

　　移植后2年，22岁的乐乐回到了原本的生活轨迹。白天在乐器工作室当吉他老师，晚上和朋友们在街头弹唱，有时，他会作为吉他手和乐队一起登台演出。日子仿佛回到生病前的节奏，忙碌而充实。然而，2年的抗癌经历给他的生命留下了不可磨灭的印记，历经磨难、重获新生的他，对生活有了新的感悟，他更珍惜生命，更认真生活，更憧憬未来。就像他出院后写的歌曲一样：从前有个淘气的小男孩变了个模样…乐乐笑着说：“没想到自己会吃这么大的苦，不过，说不定以后大富大贵就要经历这些波折。”

　　病例简介：

　　-男，22岁；

　　-因反复鼻衄起病，2021年2月开始出现全血细胞减少，4月就诊于高博上海闸新医院，完善相关检查后确诊骨髓增生异常综合征（MDS）；

　　-21年6月匹配到中华骨髓库全相合供者，进行异基因造血干细胞移植；

　　-目前异基因移植后2年余，近期在闸新医院完成随访，原发病完全缓解，身体状态良好，回归正常的工作和生活。

　　Q&A

　　-对话·移植患友-

　　Q:

　　如何发现自己患病？

　　A：

　　我记得2021年初，我经常流鼻血而且止不住，去当地医院检查没发现什么问题，以为就是上火了。过了1个月后仍然反复流鼻血，再次就医发现血象异常，医生怀疑是MDS。几经周折，我和父母辗转来到高博上海闸新医院进行治疗，全面检查后才正式确诊MDS。

　　那时从没听说过这个病，而且自己才20岁很年轻，我觉得自己身体挺好，应该不算什么大病，小问题。

　　Q:

　　移植前会觉得害怕吗？

　　A：

　　我之前没什么概念，以为“移植”就是换骨头，那时才感到有点害怕。不过，我爸妈安慰我说：“天将降大任于斯人也，必先苦其心志换其骨髓”。我的性格多少有点随我爸妈，属于“乐天派”，我暗自想：行吧，说不定以后大富大贵就要经历这些波折。当然，在移植前我的主治医生蒋瑛主任详细地解释了什么是造血干细胞移植，并不是所谓的“换骨头”。

　　我的运气很好，很快就在中华骨髓库匹配到了全相合的供者。我知道这么短时间就能找到合适供者实属不易，特别感谢医院的工作效率，感恩那位素未谋面的捐献者。

*图为乐乐在移植仓拍摄

　　Q:

　　在移植仓中是怎样的？

　　A:

　　虽然做好了心理准备，移植期间还是会觉得有些害怕，尤其是细胞低、人难受吃不下东西的时候。打了化疗药嘴巴里没味道，有时候突然就会想吐，努力吃但是吃不进去。不过好在仓里的医生护士们很关心我，时常跟我聊天、鼓励我，整个氛围非常轻松，这让我的心理上有了些许慰藉。难受的时候就给自己打气，想着：扛过这几天就好了，应该不算什么大事，多睡觉，第二天就离出仓更近了。

　　一定要听话，不要自作主张，不然就会像我一样多吃苦头。仓里会有护工阿姨一天2次洗澡擦身，我觉得不好意思就让阿姨一天只给我擦1次，结果身上皮肤发痒、口腔溃疡都来了，后来我就乖乖听话一天洗2次澡，这就是不听话走的弯路。

*乐乐身体好转后第一次弹吉他

　　Q:

　　最难忘的事情？

　　A:

　　我在移植仓20多天就顺利出仓了，我那时还是很乐观的，然而出仓后出现重度肠道排异才让我真正感到害怕。移植后我感觉我的身体在和供者的身体在“打架”，皮肤、内脏出现不同程度的排异，而移植后发生急性肠道排异，是比较危险的并发症之一。我有过二次急性肠排，除了腹痛、腹泻、呕吐，严重的时候还会便血，什么都吃不下去。实在痛到受不了，我就要求打止痛针，否则根本熬不过去。

　　痛苦的场景依然历历在目，我躺在床上插着PICC导管，想动动不了，想吃吃不下，长达几个月的排异比在仓里还难受。现在偶尔做梦还会恍惚间回到过去，惊出一身冷汗。移植前我130斤，出仓的时候我110多斤，肠排好了出院回家的时候只有70斤都不到。

　　在那段黑暗的日子里，还好有这些善良负责的医生和护士姐姐，才让我在最艰难的时候勇敢地闯了过来。在医生的精准治疗和护士的精心护理下，我的痛苦一天比一天少，身体慢慢好起来。

　　在病床上，我收到了父母送的新吉他，生病以来第一次弹琴，虽然身体虚弱，但难掩内心激动，手指不受控制地颤抖。那个时刻的心情，我想我永远不会忘记。

　　Q:

　　给肠排患友的一点建议

　　A:

　　生病前我的口味重，清淡的饭菜吃不下去，还容易反胃，为了让我能吃点东西，我的父母操碎了心。他们辞去了工作，在医院附近租了房子，轮班照顾我，变着花样给我做吃的。白粥实在喝不下怎么办？用开水把榨菜煮开，再尝试吃一点点榨菜，努力把粥喝下去。我知道尽量不要吃腌制的食品，但在当时，能吃进去食物才是最重要的。少量尝试，没事的话再加一点点量。当然前提是，在吃之前要咨询一下主治医生。

　　除了白粥，我爸妈会给我炖骨头汤，把上面的油去掉喝清汤，等我胃口好些，还会做些面条。有时我勉强吃两口就吃不下了，还是会逼迫自己吃些食物，不能只靠营养液。

　　另外，千万不能乱吃东西，即便到后面出院了还是要注意饮食干净卫生。我回家后吃了不太新鲜的蛋，拉肚子非常严重，把家人都吓坏了。在移植后1年的时间里，家里每餐餐具都要消毒，吃饭用公筷，或者单独把饭菜盛出来给我。不能喝生水，我一直喝的瓶装矿泉水。

乐乐近期的生活状态

　　Q:

　　移植后多久回归工作？

　　A：

　　刚出院回家的时候走路都不稳，最开始就在家里来回走，体力恢复一点就去外面公园散散步。体力更好之后，我买了辆自行车骑行锻炼。运动要量力而行、循序渐进。除此之外，我天天在家练琴，把手上的茧子都重新练出来，现在弹吉他的技术已经恢复到生病前了。

　　今年3月，我正式回归工作，开始给学生们上课，有时间就会组乐队去外演出，闲暇的时间会约朋友出去玩儿、钓钓鱼。以身体为主的前提下，喜欢做什么就去做，我的家人也很支持。拿兴趣爱好当成工作，不觉得累，反而回到了一个舒适的状态。

　　20岁出头的年纪吃了这么大的苦，我比之前更珍惜自己的身体，以前坏习惯都丢掉了，每天作息规律，饮食自律，毕竟是捡回来的一条命呀。

　　Q:

　　喜欢的医生？

　　A：

　　我的主治医生蒋瑛主任，是我去过所有医院里遇到最好的医生。在医院里我有一点不舒服就叫她，她都会过来，温柔地问：“乐乐宝宝你怎么了？”我刚刚开始还有些不好意思。她就像家里的长辈一样亲切，很照顾我，耐心细致地望闻问切，无微不至地呵护着我。我在医院住了这么久，心情和心态一直很好，这跟医生分不开。我回家以后遇到身体不适问她问题，她也会不厌其烦地回答。谢谢蒋医生救了我的性命，治愈了我身心的病痛。

乐乐赠送的感谢信和锦旗

　　Q:

　　想对患友说的话

　　A：

　　一定要听医生的，听医生的话才能少走弯路。另外，心态很重要，都2023年了，我们这病不再是不治之症了，有那么多的新药和治疗方案，活着就有希望。蒋医生说过，心情好体内会分泌一种物质，对病情也有帮助。所以，我心情一直很好。

　　心态一定要放平，兵来将挡，水来土掩。当你坚信会有好的事情发生在自己身上时，情况才会越来越好！多给自己一些积极的心理暗示。

　　医生说

　　蒋瑛主任

　　乐乐移植后原发病持续完全缓解状态，但是在移植后一个月和半年时各发生了一次4级肠道排异。这种重度的肠道排异极为凶险，乐乐这样出现两次严重肠道排异的情况实属罕见。在治疗过程中，由于不能胃肠道进食，只能静脉营养，对于体能的消耗、全身器官的保护以及各类并发症的控制都是极大的挑战。经过我们的积极治疗，乐乐终于战胜排异，回归正常生活。一场重病是给整个家庭带来的劫难。乐乐这一路走来，离不开全家人的努力和他的坚强。非常荣幸可以成为跟他们一起奋斗的人。祝福乐乐迎着灿烂的阳光谱写美好的人生篇章，愿世间所有美好与你环环相扣。

　　蒋瑛

　　副主任医师、医学博士

　　原上海市第一人民医院血液科主治医师，毕业于上海交通大学医学院，并取得博士学位。拥有22年血液病诊治诊疗经验。2014年赴美国梅奥诊所免疫实验室做访问学者。参与多项市科委和国家自然课题项目。主要研究成果是造血干细胞移植后个体化MRD监测治疗，血液肿瘤的免疫治疗。曾获得2017年中华医学会科技进步国家二等奖，2016年上海医学科技奖三等奖，2008年上海医学科学进步奖三等奖。

　　擅长:恶性血液病的诊断及治疗，CAR-T治疗和移植治疗，从事免疫治疗的相关研究

　　门诊时间：周三上午

　　地点：高博上海闸新医院

　　*以上图文内容经由患者同意后发布