2022年，年仅19岁的小盈（化名）在全心全意备战高考的时候连续数月高烧不退，确诊急性淋巴细胞白血病。未经世事的花样年华突遇人生最大的挫折，面临生死的考验。移植后4个月，这位勇敢的女孩真诚地分享了自己的治疗经历和心路历程，希望给患友们带来冲破困境的力量，她说：“病重时以为自己不行了，天天流泪，甚至想过要放弃，感谢所有给予我帮助和温暖的人们，是你们给了我勇气让我能重获新生。现在，我希望把治病途中收获的力量传递给更多人。”

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　　倾听她的故事…

　　患友简介：

　　-小盈，女，福建宁德人，20岁；

　　-因反复发热起病，发现白细胞减少2月余，于2023年3月就诊于高博上海闸新医院，完善相关检查后确诊Ph-急性淋巴细胞白血病（ALL）；

　　-高危诊断明确，两程化疗后评估原发病CR，为获得长期生存，于23年7月进行亲缘异基因造血干细胞移植；

　　-目前异基因移植后4月余，近期在闸新医院完成随访，原发病CR，身体状态良好。

　　起病

　　高考前3个月确诊白血病

　　去年年底，我突然开始反复发烧、白细胞低，那时以为是普通感冒、或者是备战高考太紧张了，想着熬过了高考就没事了，在学校里上课每天都昏昏沉沉想睡觉，上楼梯也没什么力气。过完年我去复查白细胞还是很低，最高的时候发烧到39度，于是在当地医院做了骨穿发现异常，家人连夜带我赶往上海就诊。那时候爸妈都是瞒着我的，说去上海大医院里挂几瓶水就好了。

　　后来，做了检查以后，医生告诉我是白血病。我当时比较乐观，觉得治一下就好了，也许和普通的病差不多。

　　化疗

　　差点以为自己挺不过去

　　幸运的是，我来到了高博上海闸新医院，遇到了这么专业且友爱的医护团队。第一次化疗后，细胞一直没有长。有一天突然肚子很胀，整个人很难受，突发急性肠道感染。我记得当晚就插了胃管，从那天起，我躺在床上完全动不了，一天几次灌肠，药都是通过胃管喂进去，20多天没有吃饭，而且天天在发烧。那是我第一次感受到白血病的可怕，我感觉我要死了，天天流泪，很丧气，不想活了。

　　在我最无助的时候，医生们除了查房以外，一天也会来看我好多次，值夜班的医生护士们夜间也会经常来查看我的情况，给了我很多鼓励，她们说：不要害怕，你还这么年轻，不会有事的，这都是小问题！在当时的情况下，我真的就以为自己不行了，可能以前不怎么生病，真的被吓到了。后来就像医生护士们说的那样，我的血象慢慢长起来，一天天好起来了。

　　移植出仓

　　26天过得很快

　　第二次化疗巩固后，我的基因转阴了，和弟弟配了全相合，回家养了几个月，长了点体重，进行异基因造血干细胞移植。移植前我很焦虑，担心有些并发症会抗不过去。那时遇到许多患友给了我信心，他们都相继出仓而且状态很好，我就没那么害怕了。患友们还跟我分享出仓的经验，比如：多喝水、做好口腔清洁、放宽心等等。

　　经历了第一次化疗后感染的危重状态，在仓里大化疗我反而没什么感觉，状态很好。我在仓里呆着很开心，看看电视、看看手机、睡睡觉，20多天一眨眼就过去了，没有啥不舒服，一个人呆着很惬意，护士姐姐、护工阿姨把我照顾得很好，都不用自己动手。最后几天好像都没有挂水，一切都很顺利。

　　关于未来

　　继续备考，想做老师

　　现在我移植后4个多月了，这次来医院复查。有点没力气，胃口也没以前那么好，不过状态还不错。医生说，如果恢复得好，一年左右，我就可以回学校读书。现在在家里，我会结合身体情况自己学习一点，计划明年回去读书，后年参加高考。没生病之前我想当警察，现在的话，我想考师范专业，以后做老师。

　　想感谢的人

　　是这些温暖给了我勇气

　　我发烧的时候太难受了，哭着说我不想活了，二病区的一位护士小姐姐买了小礼物送给我，她不断地鼓励我说：“你细胞已经开始涨了，没事的。”真的特别感谢她，她的礼物和温暖的话语对我很重要。

　　我也特别感谢我的主治医生邵珊、管床医生凌颖，感谢二病区的护士姐姐们，如果不是她们我就没了，谢谢她们让我活下来。

　　另外，谢谢患友们给予我的支持和鼓励，你们毫无保留地分享给我经验、为我加油打气，减轻了我移植前的恐惧，让我能积极与病魔抗争。

　　然后，非常感谢妈妈，从我生病到现在无微不至地照顾，她也经常为了我哭鼻子；谢谢弟弟给我捐献干细胞，给了我二次生命！

　　最后，想对患友们说，心态真的很重要！我之前心态也有不好，但我现在觉得心态不好对治病百害而无一利，在医院里听医嘱，多喝水，多漱口，一起加油！

*图为护士小姐姐送给小盈及家人的花束

　　亲笔感谢信

　　在康复出院之际，小盈亲笔为高博上海闸新医院的医护团队写了封感谢信，感谢在她生病期间得到的所有关怀和照顾。我们也祝福这位勇敢美丽的女孩能早日恢复体能，如愿考上理想的大学！

　　医生说

　　邵珊主任

　　该患者是一例复杂核型的高危急性淋巴细胞白血病的年轻患者。从初发诱导到治疗到后续的巩固治疗及异基因移植均在我院完成。患者在诱导化疗过程中，经历严重腹腔感染，严重肝功能不全，肝脾念珠菌感染等重重困难，终获得缓解。为使患者最大可能获得长期无病生存，我院为其实施了亲缘全相合异基因造血干细胞移植，并为其量身设计了以TBI为基础的预处理方案，移植过程顺利，无明显移植相关并发症，目前回归正常生活，规律门诊随访。

　　邵珊

　　主治医师医学博士

　　原上海市第一人民医院血液科主治医师，毕业于上海交通大学医学院，并取得博士学位。2018年赴美国Stowers医学研究所访问学习，多次于国内外知名专业期刊发表文章，其中SCI两篇。参与多项国家自然科学基金项目，主持并完成国家自然科学基金青年项目一项。对再生障碍性贫血的发病机制和精准治疗有丰富的经验。

　　擅长：恶性血液疾病的诊断及治疗，主攻方向为自体及异基因造血干细胞移植治疗血液系统

　　门诊时间：周五上午

　　地点：高博上海闸新医院