500例移植特辑|15岁的“新生宝宝”计划重返校园

2024-3-16

  圆圆的脸蛋,软糯可爱的外表,如初升的太阳般朝气蓬勃,说起话来腼腆青涩却有着超乎年龄的成熟。年仅15岁的少女小新(化名)于1年前确诊了白血病,在高博上海闸新医院进行造血干细胞移植并顺利出仓,成为了一名“新生宝宝”。转眼,小新已经移植后10个多月了,并于闸新医院顺利完成随访,计划着明年9月重归校园。

  小新和妈妈希望通过自己的分享给予其他“大宝宝”“小宝宝”们力量,小新说:“不要害怕移植,我都不怕呢!加油!”

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  倾听她的故事…

 

  患友简介

 

  小新,15岁,吉林长春人

  确诊急性髓系白血病1年余

  异基因移植后10月余

 

  -2022.8月因乏力、并伴有双下肢骨痛症状就诊,于外院确诊急性髓系白血病,化疗后评估原发肿瘤为部分缓解(PR);

  -11月就诊于高博上海闸新医院,为获得长期生存,于2023年1月在闸新医院进行亲缘异基因造血干细胞移植;

  -目前异基因移植后10月余,近期在闸新医院完成随访,原发病完全缓解(CR),身体状态良好。

 

  确诊

  妈妈:一开始不敢告诉孩子真相

 

  暑假期间,孩子总是腿疼,带她去当地医院检查后确诊了白血病,然后立即就开始治疗,化疗了2个月,但结果不理想,疾病还在进展。当时的心情真的特别焦虑和害怕,不敢耽搁时间,当下就决定带着孩子到上海来医治。我们了解到高博上海闸新医院的王椿教授在治疗血液病方面特别权威,在网上查询后慕名而来,事实证明我们来对了!

  在来到闸新医院之前,我们一直隐瞒孩子的病情,不敢告诉她真相,害怕她年龄小承受不住,别说孩子了,我自己都特别害怕,虽然在孩子面前会强装坚强,但是背地里眼泪止不住地流。孩子的主治医生邵珊是个非常温柔、有耐心的医生,她开导我:“应该告诉孩子真相,她再小也要面对、并接受事实,才能积极配合医生进行治疗。得让孩子早些了解、早些接受,在移植前帮助她做好心理准备,隐瞒对治病并无益处。”

  其实,孩子没有我们想象的那么脆弱,反而她很坚强、很勇敢,即便刻意隐瞒,聪明的她也猜到了一点。这里的医生和护士们很照顾她,有时间就会去和孩子聊聊天、逗逗她,用轻松地方式来鼓励她、告诉她生病不可怕,好好治疗很快会好起来。

  我家姑娘以前不怎么生病,几乎没打过针,她刚住进闸新医院的时候特别害怕扎针,医生、护士们还没碰到她,她就会害怕地尖叫。邵珊医生特别耐心,从来没有见过如此有耐心的医生,像哄小宝宝一样哄孩子,在她的安抚下,我家姑娘慢慢就不抗拒扎针了。就这样,我家姑娘很快就适应了新环境,每天脸上都有笑容。

 

  移植

  小新:我不害怕,20多天过得很快!

 

  移植之前,我最喜欢的邵珊医生跟我讲了移植仓是什么样的,所以我做好了心理准备,一开始还是有一点害怕,毕竟妈妈不在身边,但进仓后我就不怕了。我在仓里住了20多天,里面的医生护士们都特别亲切、很照顾我,一有空就会来陪我说话。那时候正好是过年,有一位护士姐姐进仓里陪我看春晚,很开心,过年也不会觉得孤独了!

  移植期间是哥哥在上海陪我,哥哥虽然进不来仓里,但是住在医院附近,经常来看我,有他在我也觉得很安心。这次移植用得是哥哥的细胞,感谢哥哥给了我第二次生命!

 

  妈妈

  很焦虑、每天悬着一颗心!

 

  孩子在仓里的时候,我每天都很焦虑,心天天悬着、空落落的。我在家里每天就等着孩子给我发消息,也不敢主动问她。有两天她没发消息给我,也没动静,我担心坏了!那时候是她哥哥在陪他,哥哥跟我说:“妈,没事的,妹妹很好,你放心,一切有我!”我才稍稍松一口气。那段时间真的难熬!孩子出仓之后,我这颗心才终于落下来。

  我的儿子和女儿都特别优秀,只报喜不报忧,不想让我担心。当我看到两个孩子不仅这么懂事,还可以互相依靠,就觉得很暖心。

 

  想对孩子说

 

  亲爱的宝贝,你从小就懂事又独立,妈妈总是内疚工作太忙,而给你的陪伴太少。你生病以来,几乎从不在我面前哭闹或者撒娇,表现得比你的年龄成熟许多,妈妈既欣慰又心疼。

  宝贝,妈妈希望你迈过了这段坎坷后,未来的人生之路平安顺遂,希望你一天比一天好,开心快乐!

 

  想对患友们说

 

  患友们都要把心理状态调整好,多往好的方面想。有我家孩子的例子在,没进仓的患友们也不要害怕。仓里的医生护士都很好,顺利地话20多天就可以出仓了,祝福大家都顺顺利利,早日恢复!

  *以上内容经由患者同意后发布

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